Программа Spina Bifida направлена на оказание всесторонней помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями, их семьям, а также учреждениям здравоохранения, социально-реабилитационным центрам, приютам и интернатам. Задача программы - в первую очередь, проинформировать максимальное количество специалистов и пациентов России о возможности внутриутробных операций, предложить пациентам выход и организовать их поездки в европейские клиники, где внутриутробные операции возможны. Вторая задача программы заключается в том, чтобы организовать пилотные программы домашнего визитирования и реабилитации детей с последствиями грыжи спинного мозга. Также проект занимается подготовкой тьюторов, которые смогут помогать детям-инвалидам в школе.
Чего добились?
Запустили программу домашних посещений детей со spina bifida физическими терапевтами и эрготерапевтами. Для каждого подопечного специалисты ставят индивидуальные цели и разрабатывают годовой план реабилитации. Проводили фандрайзинговые акции, запускали программы адресной помощи. За первые 4 месяца работы проект собрал более 3 млн. рублей. В феврале 2017 года сотрудники “Сделай шаг” встретились с заместителем министра труда и социальной защиты России Григорием Лекаревым, где обсуждались вопросы системной помощи и поддержки детей со Spina Bifida, внесение изменений в некоторые законодательные акты.
Фонд “Сделай шаг”