Благотворительные и социальные проекты
Фонд «Дети-бабочки»
Номинации 2022
Благотворительные и социальные проекты
Фонд «Дети-бабочки»
Что это?
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд, который уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует 16 программ помощи подопечным - медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной. По итогу 2020 года фонд занял первое место в рейтинге RAEX среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.
Чего добились?
  • Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ;

  • Привлечено более 1,2 миллиарда рублей для оказания целевой помощи подопечным фонда;

  • Подопечным направлено более 35 тонн перевязочных средств и медикаментов;

  • Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;

  • Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;

  • Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ;

  • Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ;

  • Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;

  • Фонд работает с 7 федеральными учреждениями здравоохранения  России для лечения и реабилитации «детей-бабочек»;

  • Выпущено более 2 000 экспертных статей в СМИ;

  • Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;

  • Открыто представительство в Узбекистане;

  • Более 1 000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь;

  • Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта;

  • При поддержке фонда «Дети-бабочки» открыто первое в Центральной Азии отделение генных дерматозов на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве Республики Узбекистан.

  • В сентябре 2021 год фонд провел крупнейший в истории онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021 на 13 языках. На одной площадке собралось 20 000 ученых, врачей, студентов медицинских вузов, сотрудников пациентских организаций, а также пациентов и их родственников из 137 стран.  

  • С 2020 года фонд оказывает системную помощь больным ихтиозом.

Кто это придумал?
Общественный деятель, член Общественной палаты РФ Алена Куратова.